|
Universitate virtuală pentru informații privind bolile rare |
|
|
|
29 Aprilie 2010 |
 O universitate virtuală având ca obiectiv aducerea mai aproape de specialiști, dar și de părinți a informațiilor privind bolile rare, urmează să fie creată în cadrul unui proiect mai amplu de parteneriat româno-norvegian, în valoare de circa două milioane de euro, inițiat de Asociația Prader Willi România (APWR).'Un obiectiv important al acestui proiect este crearea unei universități virtuale de boli rare, prin care încercăm să aducem aproape de specialiști, dar și
de părinți, informația din acest domeniu. Vom organiza cursuri acreditate de diverse foruri, teleconferințe. Platforma ar trebui finalizată până cel târziu în aprilie 2014, dar sperăm să fie funcțională chiar mai devreme de această dată. Platforma va avea o parte de informare pentru publicul larg și o alta pentru specialiști, cu accesul restricționat. Vor fi cursuri gratuite, dar și cursuri cu plată, în colaborare cu Universitatea din Timișoara și Societatea Română de Genetică Medicală. Platforma este deja accesibilă la adresa www.edubolirare.ro, dar nu e funcțională', a declarat, într-un interviu acordat Agerpres, Dorica Dan, președintele APWR.
Tot în cadrul proiectului va fi realizat, la Zalău, și un 'Centru Pilot de Referință pentru Bolile Rare' unic în România și în Europa de Est, care se va adresa copiilor și adulților cu boli rare din România și întreaga țară.
'Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în bolile rare', este o inițiativă care își propune îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de boli rare din România, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate și servicii de reabilitare prin intermediul unei rețele complexe și accesibile de facilități și resurse.
Valoarea proiectului este de aproape două milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contribuția Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sănătății, 8.000 de euro de la Consiliul Județean Sălaj și 12.000 de euro de la APWR. Consiliul Local Zalău a pus la dispoziție clădirea unde va funcționa centrul pentru boli rare.
În Uniunea Europeană, o boală este considerată a fi rară dacă apare la mai puțin de cinci persoane din 10.000. În lume sunt cunoscute aproximativ 6.000-8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Diversitatea și numărul mare de boli rare diferite face ca și expertiza să fie rară. La nivel european există 26-28 de milioane de pacienți cu boli rare.
Acest articol a fost citit de 895 ori.
|
