În România, aproximativ 300 de copii şi 50 de adulţi se luptă zilnic cu fibroză chistică, cea mai răspândită boală genetică, incurabilă şi potenţial letală la nivel european.
'În România, pacienţii adulţi nu sunt incluşi într-un program naţional de sănătate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale şi nici medici specializaţi pentru tratarea acestei boli', a declarat joi Georgiana Niţu, preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România, conform unui comunicat de presă al Houston NPA.
Potrivit sursei citate, anual sunt diagnosticate 1.000 de cazuri noi de fibroză chistică la nivel mondial, iar incidenţa afecţiunii a crescut în ultimii ani.
"Fibroza chistică se manifestă în forma clasică prin triada: infecţii respiratorii recurente, insuficienţa pancreatică şi creştere ponderală deficitară. Nu toţi pacienţii prezintă simptomatologia clasică, putând prezenta fie doar simptome respiratorii, fie simptomatologia unui sindrom de malabsorbţie. Dintre simptomele respiratorii care orientează spre un posibil diagnostic de fibroză chistică menţionez: tuse cronică, wheezing persistent, polipoza nazală sau sinuzita cronică", a explicat asistentul universitar Iustina Stan, de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului "Alfred Rusescu".
Unul din 30 de europeni este purtător al genei care provoacă fibroza chistică, iar unul din 2.500 de copii se naşte cu această boală.
"În ultimii ani, România a înregistrat progrese remarcabile în ceea ce priveşte facilitarea accesului la tratament al copiiilor cu fibroză chistică prin înfiinţarea unui program naţional şi aprobarea protocolului terapeutic pentru această boală. De asemenea, a fost iniţiat un registru al bolnavilor şi a fost îmbunătăţit accesul gratuit la medicaţie", se arată în comunicatul de presă.
Problemele pacientului adult cu fibroză chistică vor fi dezbătute în cadrul celei de-a patra ediţii a Conferinţei Anuale a Asociaţiei de Fibroză Chistică, organizată de Houston NPA în weekendul 23-24 noiembrie la Bucureşti.
Sursa: AGERPRES
