|
Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice |
|
|
|
22 Noiembrie 2011 |
 Pentru a marca debutul Săptămânii Europeane a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza) 2011, Houston NPA și Asociația de Fibroză Chistică din România au organizat pe data de 20 noiembrie în București Conferința Anuală a AFCR (ediția a II-a), sub deviza “Prețul unei zile”. “Între 21-27 noiembrie se desfășoară Săptămâna Europeană a Fibrozei Chistice, perioadă în care au loc o serie de evenimente în 39 de șări europene, evenimente destinate informării
pacienților, familiilor acestora, cadrelor medicale, dar și publicului larg asupra fibrozei chistice (mucoviscidozei) și tratamentului ei. Am dorit să organizăm acest eveniment pentru a marca aceasta saptamână și în România. La conferință au participat atât pacienți copii și adulți cu fibroză chistică (mucoviscidoza) și familiile lor, cât și personal medical. Acestia au avut astfel posibilitatea de a comunica între ei informații despre boală și tratament” a declarat Georgiana Nițu, președinte al Asociației de Fibroză Chistică din România.
Temele abordate au fost variate și relevante pentru pacienții cu fibroză chistică: scheme de tratament, infecții respiratorii, antibioterapia inhalatorie, principii de nutriție și tratament la copii și adulți, fizioterapie, aspecte legate de pacientul adult din România, măsuri de igienă, drepturile pacienților
. La eveniment a fost anunțată și o apariție editorială în domeniu: cartea Fibroza chistică de pancreas sau mucoviscidoza – Recomandări nutriționale, scrisă de dr. Dana-Teodora Anton.
Fibroza chistică este o boală genetică pentru care nu există încă un tratament curativ, care să vindece pacientul, ci numai unul care să amelioreze simptomele. În ultimii 20 de ani au fost făcute progrese importante în ceea ce privește tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea și perfecționarea tehnicilor de fizioterapie și a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranța de viață a pacienților să crescă.
În România există aproximativ 300 pacienți cu FC, cele mai multe cazuri rămânând nediagnosticate încă sau prost diagnosticate. În 2010 s-au născut cam 200.000 de copii, iar dacă se ia în considerare prevalența FC de aproximativ 1/2500, ar trebui să existe cam 800-1000 de copii cu FC, dar au fost diagnosticați numai 47 de copii. În anii ‘50, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică (mucoviscidoza) era foarte scazută, doar puțini copii ajungeau la vârsta de școlarizare. În ziua de astăzi, speranța de viață a pacienților cu fibroză chistică din țările dezvoltate atinge pragul de 35-40 ani și chiar mai mult.
Acest articol a fost citit de 335 ori.
|