|
ANHR cere reînființarea programului național de hemofilie |
|
|
|
17 Iunie 2011 |
 Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) cere reînființarea programului național de hemofilie și suplimentarea urgentă a bugetului alocat acestei maladii. Pentru a salva ce se mai poate, reprezentanții ANHR spun că încearcă să suplinească insuficiența tratamentului cu factori de coagulare prin alternative din sfera terapiei fizice care, deși nu "vindecă" hemofilia, oferă soluții pentru ameliorarea durerii, menținerea sau
creșterea mobilității articulare, pentru prevenirea sau corectarea deformărilor articulare, pentru creșterea toleranței la efort. Între acestea, hidroterapia oferă multiple avantaje. În România însă nici această posibilitate nu este la îndemână, neexistând decât un singur centru de tratament. De aceea, în ultimul trimestru din 2010, ANHR a stabilit un parteneriat cu Asociația Sportivă Atlantis Fitness & Lifestyle din București, în cadrul proiectului "Fii în formă! Fă mișcare! Înoată!", pentru accesul la bazinul de înot al clubului.
Hemofilia este o boală ereditară, provocată de o anomalie genetică: lipsa unui factor de coagulare (VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge eficient pentru a opri o hemoragie
. Când nu există tratament sau când acesta este insuficient orice pierdere masivă de sânge poate duce la deces, pentru că sângerarea nu se oprește.
Boala se manifestă încă din primele luni de viață, mai accentuat odată cu primii pași, când apar și vânătăile multiple. Sângerările pot apărea oriunde în organism, dar locurile unde se produc cu predilecție sunt mușchii și articulațiile. Fără tratament, acumularea de sânge în articulații duce la distrugerea acestora și pacientul începe să dezvolte dizabilități locomotorii severe. Astfel de situații sunt frecvente la pacienții mai în vârstă, care nu au avut parte de un tratament corect și suficient în tinerețe.
Potrivit ANHR, astăzi, hemofilicii pot avea o viață normală în toate aspectele ei: școală, familie, loc de muncă și chiar carieră, însă doar cei care trăiesc în unul dintre celelalte 26 de state ale UE, unde tratamentul înseamnă 5-7 Unități Internaționale/capita, conferindu-le un statut de "sănătate" în accepțiunea definiției OMS. Bugetul alocat de statul român pentru tratarea hemofiliei este insuficient, consumul de factor de coagulare care se poate atinge anul acesta cu banii de la Ministerul Sănătății de abia ajungând la 0,6 Unități Internaționale/capita, spun reprezentanții asociației.
Acest articol a fost citit de 979 ori.
|
