În perioada 23-24 noiembrie, va avea loc la Bucureşti, a patra ediţie a conferinţei anuale privind tratamentul cu fibroză chistică, eveniment organizat de Houston NPA şi Asociaţia de Fibroză Chistică din România.
Potrivit unui comunicat de presă al Houston NPA remis miercuri Agerpres, evenimentul este organizat sub egida Societăţii Române de Pneumologie.
Printre temele care vor fi abordate în cadrul conferinţei interdisciplinare se află: situaţia pacienţilor cu fibroză chistică din România, complianţa la tratament şi complicaţiile fibrozei chistice la adult, încadrarea în gradul de handicap pentru pacienţii cu fibroza chistică, boala obstructivă intestinală, afectarea hepatică, diabetul, infertilitatea, osteoporoza, aspecte psiho-sociale în cazul pacienţilor cu fibroză chistică, nutriţia şi recuperarea fizică pentru persoanele diagnosticate cu această afecţiune.
'Datorită îmbunătăţirii tratamentului şi accesului pacienţilor minori la mai multe medicamente, tot mai mulţi copii devin adulţi care se confruntă cu o serie de probleme grave. În România, pacienţii adulţi nu sunt incluşi într-un program naţional de sănătate, nu au acces la majoritatea medicamentelor de care au nevoie pentru tratament, nu au spitale şi nici medici specializaţi pentru tratarea acestei boli. Prin această conferinţă ne dorim să sensibilizăm autorităţile, în speţă Ministerul Sănătăţii, CNAS, la problemele cu care se confruntă aceşti pacienţi şi să încercăm să găsim soluţii pentru rezolvarea acestora. Suntem încrezători că şi anul acesta conferinţa va avea un mare succes în rândul celor interesaţi de această maladie şi ne vom bucura, ca şi în anii trecuţi, de prezenţa unor personalităţi în domeniu, oameni cu suflet mare care ne-au fost alături încă de la început', a declarat Georgiana Niţu, preşedintele Asociaţiei de Fibroză Chistică din România.
Fibroza chistică sau mucoviscidoza este cea mai răspândită boală genetică şi cu potenţial letal din Europa, unul din 30 de europeni fiind purtător al genei care o provoacă.
Totodată, unul din 2.500 de copii se naşte cu această boală. Peste 40.000 de copii şi tineri adulţi înfruntă zilnic provocările fibrozei chistice. În România au fost diagnosticaţi până în prezent 350 de pacienţi, dintre care aproximativ 300 de copii şi 50 de adulţi.
În ultimii ani, România a înregistrat progrese semnificative privind tratamentul fibrozei chistice. Înfiinţarea programului naţional şi aprobarea protocolului terapeutic pentru această boală au fost principalele succese în lupta împotriva fibrozei chistice. De asemenea, a fost iniţiat un registru al bolnavilor, care va avea un rol important în managementul accesului gratuit la medicaţie.
"Totuşi, accesul persoanelor afectate de fibroza chistică este încă unul deficitar, deoarece nu este posibilă obţinerea tuturor medicamentelor necesare tratamentului, iar centrele medicale specializate sunt puţine şi dotate insuficient cu personal specializat. Este redus, de asemenea, accesul la pacienţilor la aparatură şi dispozitive pentru fizioterapie, pacienţii adulţi nefiind incluşi în programul naţional. O altă problemă gravă este dată de faptul că, la nivel naţional, nu s-a instituit însă screening-ul pentru fibroză chistică la nou-născuţi", se arată în comunicat.
Sursa: AGERPRES
