Preşedintele Comisiei de hematologie din Ministerul Sănătăţii, medicul Margit Şerban a declarat că România se află pe ultimul loc în ceea ce priveşte calitatea tratamentului pentru hemofilie, ţara noastră primind 0,6 unităţi internaţionale de factor de coagulare per capita, în comparaţie cu Bulgaria, care are aproape de patru ori mai mult, sau Ungaria, care primeşte de 10 ori mai mult.
"Exprimarea calităţii tratamentului se face în unităţi internaţionale de factori de coagulare per cap de locuitor şi astfel România se găseşte la 0,6 unităţi per capita, în situaţia în care Bulgaria are aproape de patru ori mai mult, Ungaria de 10 ori mai mult. Ne aflăm pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce priveşte calitatea tratamentului", a spus Margit Şerban.
Prezent la conferinţa de presă, preşedintele Consorţiului european de hemofilie, Brian O'Mahony, a explicat că o situaţie îngrijorătoare o reprezintă furnizarea şi disponibilitatea înlocuirii factorului de coagulare.
"Cu 0,51 unităţi pe cap de locuitor pentru utilizarea Factorului VIII, utilizat în tratamentul hemofiliei, România este singurul stat membru UE cu cea mai scăzută cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat de 3 unităţi pe cap de locuitor pentru folosirea Factorului VIII, urmată doar de Letonia, cu 1,70 unităţi per capita. Ţările non-UE, cum ar fi Ucraina, Bosnia-Herţegovina, Serbia şi Azerbaidjan înregistrează un consum ridicat pe cap de locuitor fată de România", a afirmat preşedintele Consorţiului european de hemofilie.
Margit Şerban a explicat că tratamentul în România este compensat în anumite limite, care sunt insuficiente şi care nu permit un tratament de bună calitate.
"Medicamentele sunt importate şi nu pot fi contrafăcute. Când ai 0,5 unităţi internaţionale de factor de coagulare nu poţi să faci alegerile decât din produsele derivate plasmatice care costă în jur de 0,3 - 0,4 euro, poate să fie mai mult sau mai puţin, există preparate recombinate de generaţia I, II, III, IV, care aduc o îmbunătăţire, dar la care preţurile cresc de patru, cinci ori. Scopul nostru este să acoperim nediscriminativ tratamentul. Dacă un pacient nu primeşte tratament i se poate scurta viaţa prin sângerări în locuri periculoase, aceasta este o cauză de mortalitate, se pot produce leziuni tisulare, depinde unde este hemoragia. Dacă este în creier atunci poate să rămână cu paralizie, cu epilepsie sau cu alte afecţiuni. Afectarea caracteristică este cea a articulaţiilor, pentru aceşti bolnavi chiar mersul şi mişcarea este un efort care determină sângerări intraarticulare şi care ajung la artropatie, şchiopătare", a arătat Margit Şerban, subliniind că o soluţie ar fi colectarea de plasmă autohtonă în sistem de voluntariat neplătit.
În opinia sa, includerea bolii în programul naţional de sănătate, în categoria bolilor rare, a dus la o scădere a finanţării de la 0,8% la 0,5%.
Potrivit medicului, hemofilia este o boală rară în România, fiind în jur de 2.000 de bolnavi - 1.600 au forma A sau B, iar 400 boala înrudită von Willebrand.
"Este o afecţiune foarte scumpă, care la ora actuală se bucură de un tratament de foarte bună calitate, foarte eficient care face ca această afecţiune să îşi schimbe statutul, astfel din boală care dădea speranţe de viaţă sub 15 ani, acum un bolnav poate trăi până la 70 de ani. (...) Tratamentul trebuie să fie început cât se poate de devreme, şi anume din momentul în care apare riscul ca la traumatismele minore, inclusiv mersul este un traumatism minor, asta înseamnă că în al doilea an de viaţă se începe deja profilaxia şi ea se continuă", a menţionat Şerban.
Hemofilia, indiferent de tipul ei A, B sau boala înrudită von Willebrand, este o afecţiune congenitală, moştenită şi care se caracterizează prin lipsa de producere a unui factor indispensabil pentru coagulare, ceea ce înseamnă pentru bolnavi că ei sângerează cu uşurinţă, anormal. Aceste sângerări pot să fie incoercibile, să nu se oprească, să antreneze pericol de moarte sau de leziuni tisulare, care în cele din urmă să ducă la diverse tipuri de handicap.
Reprezentanţii Consorţiului European de Hemofilie şi Asociaţia Română de Hemofilie vor semna vineri, la Bucureşti, un protocol cu Ministerul Sănătăţii.
Protocolul se va semna prin instituirea unui grup de lucru care se va focusa pe problematica pacienţilor cu hemofilie din România. Rolul său va fi de a menţine comunicarea interinstituţională pentru o cooperare mai bună.
Conferinţa anuală a Consorţiului European de hemofilie se desfăşoară începând de vineri şi până duminică la Bucureşti.
Sursa: AGERPRES
